Das Team hinter BesonderHaut
Prof. Dr. med. Kathrin Giehl
CO-INITIATORIN & PROJEKTLEITUNG
Bei meiner langjährigen medizinischen Betreuung von Kindern mit seltenen und genetischen Hautkrankheiten und Begleitung ihres Lebensweges habe ich viel über den oft sehr schweren Alltag meiner Patienten gelernt und leider auch erfahren müssen, wie sie oft stigmatisiert und ausgegrenzt werden. In vielen Gesprächen mit Patienten und Angehörigen haben wir wichtige Punkte identifiziert, mit denen wir nachhaltig die Kinder und Familien unterstützen können. Die meisten dieser Ideen sind nun in dem Projekt BesonderHaut integriert.
Wir haben dabei für BesonderHaut 6 Schwerpunkte für unsere zukünftige Arbeit identifiziert:
1.Verbesserung der Inklusion der hautkranken Kinder und Jugendlichen durch Aufklärungsarbeit im sozialen Umfeld
2. Unterstützung bei der Persönlichkeitsentwicklung zum kompetenten Umgang mit einer chronischen Hautkrankheit und Motivationshilfe zur zeitintensiven Behandlung
3. Aufbau von Patientennetzwerken sowie Vermittlung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
4. Beratungsangebote für betroffene Kinder und ihre Familien und familienorientierte Begleitung
5. Unterstützung der patientenorientierten Arbeit und klinischen Forschung über seltene und genetische Hautkrankheiten im Kindesalter
6. Unterstützung von Hilfsmaßnahmen in der Freizeit wie z.B. Kinderfreizeiten oder Förderprogrammen) an denen betroffene Kinder und Jugendliche bzw. deren Familien teilnehmen können.
Christina Jäger
CO-INITIATORIN
Als Mutter eines betroffenen Kindes möchte sie anderen Familien Mut machen und diese unterstützen.
Wenn das eigene Kind plötzlich eine sehr seltene (Haut) Krankheit hat, über die es nur sehr wenig Informationen gibt, fühlt man sich anfangs sehr hilflos. Es ist ausgesprochen schwierig, den richtigen Arzt zu finden, denn oftmals gibt es über die seltenen Krankheiten keinerlei Informationen, die für die Allgemeinheit zugänglich sind. Selbst noch so engagierte Ärzte, die einen bei der Suche nach einem geeigneten Spezialisten unterstützen, tun sich schwer. Denn auch sie können auf keine Referenz-Fälle zurückgreifen, die auf einen Arzt hinweisen, der sich bereits mit einer bestimmten seltenen Hautkrankheit beschäftigt hat. Der Ärzterun beginnt.
Man macht sich unaufhörlich Sorgen- zum Einen aufgrund eines eventuellen Befalls der inneren Organe, zum Anderen über das Seelenheil seines Kindes, da es oft negative Reaktionen von seinem Umfeld bezüglich seines Aussehens erlebt. Selbst wenn man das Glück hat, endlich eine eindeutige Diagnose in Händen zu halten, tappt man weiterhin im Dunkeln, da es oft wenig bis keine bekannte Referenz-Fälle gibt und somit die Vergleichsmöglichkeiten fehlen. Der weitere Krankheitsverlauf ist ungewiss und die Sorgen bleiben.
Naturgemäss gibt es über sehr seltene (Haut) Krankheiten auch so gut wie keine Forschung, da hierfür die Gelder und auch das Interesse fehlen. Eine gute Möglichkeit, Informationen über eine seltene (Haut) Krankheit zu generieren, sind Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen. Diese zu finden gleicht einer Suche nach der Nadel im Heuhaufen, zumal man als nicht Mediziner gar nicht weiss, wo man suchen soll. Daher hat sich BesonderHaut auch zur Aufgabe gemacht Patientennetzwerke zu verbessern und Selbsthilfegruppen zu unterstützen.
Ungemein wichtig für betroffene Familien ist vor Allem die Inklusion in Ihrem persönlichen Lebensalltag. Daher möchten wir Familien beraten, wie sie am besten mit der Krankheit umgehen können und betroffene hautkranke Kinder in ihrem jeweiligen privaten Umfeld, z.B. in Schule/ Kindergaten/Turnverein etc.. durch Aufklärungskampagnen unterstützen, damit sie besser in die Gemeinschaft integriert werden.
Viele Kinder, die von seltenen Hauterkrankungen betroffen sind, sind durch ihr Hautbild stigmatisiert und werden aus Angst vor Ansteckung und Unkenntnis von Ihrer Umwelt gemieden. Eine Aufklärungskampagne, die ein Hintergrundwissen über die jeweilige Krankheit vermittelt, kann diesen Kindern in Ihrem Alltag enorm helfen und Ihre Lebensqualität steigern.
